"כואב לי בכל הגוף": העובדות מאחורי תסמונת פיברומיאלגיה

פורסם ב-מכתבים

תסמונת פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית, הינן תסמונות אחיות המשתייכות לקבוצת התסמונות הפונקציונליות. תסמונות אלו מתאפיינות על ידי אוסף סימפטומים טיפוסי, ללא פתולוגיה ברקמות, וכל בדיקות המעבדה השגרתיות הינן תקינות.

פיברומיאלגיה הינה תסמונת של כאבי שרירים שלדיים מפושטים וכרוניים, המלווים במגוון רחב של תסמינים, דוגמת: עייפות, חולשה, הפרעות בשינה, כאבי ראש, מעיים רגיזים ועוד....

התסמונת שכיחה ומערבת כ- 2% - 3% מכלל האוכלוסייה הכללית, כאשר כ- 95% מהנפגעים הן נשים. תסמונת פיברומיאלגיה אינה תסמונת חדשה. כבר בשנת 1904 תואר המקרה הראשון ואז כונתה התסמונת פיברוסיטיס. אך במשך הזמן התברר שבבסיס תסמונת זו אין כל עדות לדלקת, או לפגיעה במערכת החיסון והשם של התסמונת שונה לפיברומיאלגיה.

מעניין שלמשך כ- 50 שנים נעלמה התסמונת מהספרות המדעית, ובסוף שנות השבעים החלו שוב דיווחים על התסמונת. כיום ידוע כי תסמונת זו שכיחה בקרב האוכלוסייה הכללית 2% – 3% מכלל הנשים ושכיחה אף יותר כתסמונת משנית במחלות מפרקים כרוניות, זיהומים כרוניים, ומחלות דלקתיות אחרות של מערכת העיכול ועוד..

התסמונת הוגדרה על ידי החברה האמריקאית לראומטולוגיה שקבעה את המדדים האבחוניים הבאים:

המצאות כאבים מפושטים בכל ארבעת הרביעים של הגוף (העליונים והתחתונים, מימין ומשמאל, ובעמוד השדרה. הפקה של כאב במישוש של 11 או יותר מסך 18 נקודות רגישות, בפיזור אופייני וידוע מראש (Tender Points) הנקודות הרגישות הינן 9 נקודות הנמצאות ברקמות הרכות, באופן סימטרי משני צידי הגוף.

ההגדרה של התסמונת עודדה מחקר ענף בנושא, ובעשר השנים האחרונות נכתבו מאות מחקרים אשר שפכו אור רב על הסיבות והמנגנונים להתפרצות התסמונת. ההגדרה של התסמונת אף יצרה אחידות באבחון ובמחקר, אשר היו חשובים לתקשורת בין הרופאים והחוקרים ברחבי העולם.

המודעות לאבחון תסמונת זו בארץ, כמו בחלקי עולם אחרים, אינה גבוהה (המצב טוב יותר בצפון אמריקה ובקנדה), עובדה הגורמת לסבל רב ותסכול מתמשך לחולה הסובלת מכאבים ועייפות ממושכים ושלעיתים אינה מגיעה לכלל אבחון.

מניסיוננו בארץ שפורסם בעיתונות המדעית, החולה מגיעה אלינו כ- 3 – 4 שנים לאחר תחילת הסימפטומים שהופיעו אצלה. באופן טיפוסי, החולה שסובלת מכאבים, עייפות והפרעות בשינה כמו עוד סימפטומים שהוזכרו לעיל, עוברת סדרה ממושכת של בדיקות. חלקן פולשניות לבירור מגוון תלונותיה העקשניות. אך בדיקות אלו אינן מעלות כל ממצא חריג. בשל כך לעיתים מופנות חולות פיברומיאלגיה גם לייעוץ פסיכיאטרי, דבר הגורם להן לתסכול נוסף, כי הן מקבלות את הרושם שלא מאמינים לתלונות שלהן.

התסמונת מתחילה בכ- 50% מכלל החולות ללא כל גורם הנראה לעין. בתחילה יכולים הכאבים להיות ממוקמים, אך בהדרגה הם מתפשטים לכל חלקי הגוף ומלווים בשאר הסימפטומים. 50% מהחולות הנותרות מדווחות על אירוע אשר היה כרוך בהופעה או חשיפה של התסמונת. כך תוארה הופעת פיברומיאלגיה בעקבות מחלת חום נגיפית, אירוע טראומתי נפשי או גופני, דוגמת תאונת דרכים הפוגעת בעמוד שדרה צווארי.

קבוצת המחקר שאני עומד בראשה באוניברסיטת בן גוריון, מצאה כי בכ- 22% מכלל הנפגעים בעמ"ש צווארי בתאונת דרכים, פגיעה מסוג "צליפת שוט",פיתחו תסמונת פיברומיאלגיה כ- 3 חודשים לאחר התאונה. במעקב לאחר 3 שנים, מצאנו כי רוב הנשים שפיתחו תסמונת פיברומיאלגיה לאחר התאונה, עדיין סבלו מהתסמונת. לממצאים אלו חשיבות משפטית ורפואית. כמו כן מצאנו בדומה לאחרים כי לסטרס יש חשיבות בהתפתחות התסמונת כך הראנו כי כ- 20% מכלל חולים בתסמונת פוסט הטראומה (חלק ממנה הוא הלם קרב), לקו גם בפיברומיאלגיה. לאחרונה הראנו שלכ- 50% מכלל הנשים שלקו בפיברומיאלגיה, יש מאפיינים של תסמונת פוסט טראומה. בנוסף הראנו כי תסמונת פיברומיאלגיה שכיחה בחולים הלוקים בזיהומים כרוניים, כמו נגיף ההפטיטיס C ו- HIV.

תסמונת פיברומיאלגיה גורמת לפגיעה משמעותית בתפקוד בחיי היום יום, בעבודה, ובאיכות החיים. לצערנו, אין מספיק מודעות להשלכות של התסמונת על חיי החולות בפיברומיאלגיה, יש להבהיר כי הפגיעה בתפקוד בפיברומיאלגיה, היא פגיעה פונקציונלית ולא אורגנית (גופנית) למרות שבתסמונת זו אין עדות לדלקת, או נזק למפרקים. תסמונת זו עדיין אינה מוכרת דייה במוסדות כמו הביטוח הלאומי, ועדות רפואיות של משרד הביטחון ועוד.

עבודות מחקריות רבות, הדגימו פגיעה משמעותית בתפקוד ובאיכות החיים, בדומה לזו של חולי דלקת מפרקים, חולי סכרת וחולי מחלות ריאה. לעיתים נאמר לחולת פיברומיאלגיה "הכל בראש שלך" והכוונה היא שהבעיה פסיכיאטרית. אמנם "הכל בראש" אך הכוונה היא שלאחרונה נמצא שוויסות מנגנוני הכאב המרכזיים במוח נפגעים בפיברומיאלגיה, כך שהמוח מגיב באופן נמרץ יותר לגירויים קלים, שלעיתים אינם אף כואבים, עובדה המתבטאת בכאב בגוף. בנוסף נפגעת מערכת העצבים האוטונומית, המווסתת דופק לב, לחץ דם, הזעה וחום ועוד... וכמו כן יש פגיעה בוויסות של הורמונים וחומרים מתווכי כאב, במוח המרכזי.

כך שלא נכון שכל הבדיקות בפיברומיאלגיה הן תקינות. ההדגשה היא על הבדיקות השגרתיות הנעשות בכל מעבדה. אך בבדיקות מתוחכמות המתבצעות לצורך מחקר ורק במספר בודד של מעבדות בעולם, אפשר להדגים כאמור הפרעות במנגנוני כאב מרכזיים במוח.

למרות שהתסמונת אינה פסיכיאטרית, רק טבעי הוא שמצב רוחה של האישה הסובלת באופן מתמיד מכאב, עייפות, הפרעות בשינה ועוד.. לא יהיה מרומם. כך שדיכאון וחרדה מלווים את הלוקות בתסמונת. נקל להבין את תסכולה של החולה בפיברומיאלגיה ובן זוגה, כאשר אף מגע שאמור להיות נעים כמו, ליטוף, נשיקה ועוד יכול להתבטא בכאב. כמו כן בשל העייפות, הכאבים המפושטים, הפרעות בשינה, התרופות שנשים אלו נוטלות, ולעיתים אף כאבים באגן, ישנן בעיות בחיי הזוגיות של נשים אלו.

ואמנם תסמונת פיברומיאלגיה אינה מחלה של האישה הלוקה בה בלבד. היא בעצם בעיה רפואית של כל המשפחה הסובבת את האישה. ואמנם בעבודות מחקר שלנו הדגמנו כי גם איכות החיים והתפקוד של קרובי המשפחה של חולות פיברומיאלגיה, נפגעים. כך שהטיפול בחולות פיברומיאלגיה כולל גם הסבר על התופעה ושיתוף קרובי המשפחה בטיפול. חולות רבות שואלות האם פיברומיאלגיה הינה מחלה מדבקת, או מחלה גנטית. פיברומיאלגיה היא בפירוש לא מחלה מדבקת, אך השאלה של הגנטיקה הינה מורכבת ומעניינת.

במחקרים שערכנו בבאר שבע, מצאנו כי כאשר ישנה חולה בפיברומיאלגיה במשפחה, הסיכויים של בנותיה או אחיותיה ללקות בתסמונת, הם גבוהים יותר מאשר במשפחה שאין בה חולת פיברומיאלגיה. ממצאים אלו מרמזים על נטייה גנטית לחלות בפיברומיאלגיה, אך יכולים להיות גם מוסברים עקב גורמים סביבתיים במשפחה זו.

בימים אלו התחלנו במחקר גנטי גדול, שיימשך כ- 4 שנים ואשר ממומן על ידי האקדמיה הישראלית למדעים (ביטוי לחשיבות המחקר בעיני הממסד המחקרי בארץ), ואשר לתקוותינו יבהיר אספקטים גנטיים בתסמונת זו.

באופן פרקטי, כאשר קרובות משפחה של חולת פיברומיאלגיה מתלוננות על כאבים בשרירים, עייפות ועוד, יש להפנותם לאבחון מוקדם אצל ראומטולוג. יש לציין שגם ילדים עלולים ללקות בתסמונת זו. כך מצאנו במחקר גדול שערכנו כי כ- 6% מכלל הילדים בבית ספר לקו בתסמונת, אך עם השנים מרביתם לא סבלו יותר מהסימפטומים. כך שבילדים אופי ההתנהגות של התסמונת שונה מזו אצל מבוגרים. אין עדות שהיריון ותקינותו נפגעים אצל חולות פיברומיאלגיה, היות ואין זו מחלה מערכתית, דלקתית או חיסונית..

הטיפול הנוכחי בפיברומיאלגיה אינו מיטבי ויש להדגיש כי מטרת הטיפול היא הקלת הסימפטומים ולא ריפוי בשלב זה. עצם האבחון כרוך בהקלה לחולה אשר הייתה שרויה בחוסר וודאות ותסכול מתמשכים. הגישה הטיפולית כוללת בראש ובראשונה הסבר מפורט לחולה ולמשפחתה על מאפייני התסמונת, מטרות הטיפול והצפוי בעתיד. חשוב להדגיש כי פיברומיאלגיה אינה גורמת לנכות אורגנית, אינה מחלה ניוונית של השרירים ואינה כרוכה בתמותה.

הטיפול כולל גישה טיפולית קונבנציונלית ובצידה טיפולים משלימים. ישנן עדויות לגבי יעילותן של דיקור,טיפול בחמי מרפא, משוב חוזר וטיפול קוגניטיבי התנהגותי, התעמלות לשיפור הכושר הגופני, הליכה, שחיה ועוד. יש להיזהר מטיפולים "ותרופות אליל" הניתנות ללא כל ביסוס מדעי. הטיפול התרופתי מבוסס על תרופות משככות כאבים, תרופות להרגעה ולשינה. כמו גם תרופות נוגדות דיכאון במינון נמוך (לא למטרת טיפול בדיכאון אלא להקלת הכאבים). הזרקה של חומרים מאלחשי כאב לנקודות הרגישות. לצערנו תרופות אלו יעילות באופן חלקי, ולעיתים כרוכות בתופעות לוואי. לכן אנו מחליפים את התרופות לעיתים בכדי שלא יאבדו מיעילותן.

התחזית הפרוגנוסטית של חולות פיברומיאלגיה כיום אינה מעודדת וחלק מחולות אלו ימשיכו לסבול עוד שנים רבות מהתסמינים של המחלה. אך למרות זאת טיפול משולב יכול להקל באופן משמעותי את התסמינים אצל חלק מהחולות, וכמו כן העתיד מבטיח יותר. כיום נמצאות בפיתוח תרופות חדשניות אשר עשויות לשנות את הפרוגנוזה בעתיד הלא רחוק, תרופות אלו יהיו ספציפיות ומיועדות לטיפול באופן ישיר באותן הפרעות במנגנוני הכאב שתוארו להלן.

פרופ' דן בוסקילה
טלפון: באר - שבע – 08-6231777
טלפון: תל - אביב – 03-6200448
דואר אלקטרוני: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.